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Fundación Douglas Piquinela funciona en Hospital Pereira Rossell: Atención integral de niños con Hemofilia y otras enfermedades hemorrágicas

Se presentó oficialmente en el Hospital Pediátrico de Referencia Nacional Pereira Rossell, la Fundación Douglas Piquinela. Su objetivo es colaborar en la mejora de la atención integral de niños con Hemofilia, Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) y otras enfermedades hemorrágicas; así como promover en la población en general su conocimiento, que en Uruguay afectan un total aproximado de 2.500 personas, aunque solo un tercio está

Se presentó oficialmente en el Hospital Pediátrico de Referencia Nacional Pereira Rossell, la Fundación Douglas Piquinela. Su objetivo es colaborar en la mejora de la atención integral de niños con Hemofilia, Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) y otras enfermedades hemorrágicas; así como promover en la población en general su conocimiento, que en Uruguay afectan un total aproximado de 2.500 personas, aunque solo un tercio está diagnosticada.

Al respecto, es importante tomar conciencia de la cantidad de personas en nuestro país que sufren enfermedades hemorrágicas, algunas diagnosticadas y muchas tantas sin diagnóstico.
La población pediátrica de pacientes, asciende a 405: 65 con Hemofilia Severa y 160 portadoras (40% con sintomatología); 150 pacientes con la enfermedad Von Willebrand; 2 con Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) y otras enfermedades 20.

Precisamente en la captación de personas con desórdenes hemorrágicos, es que la Fundación Douglas Piquinela, aportará al conocimiento de la población de este tipo de enfermedades, generando así un cambio sustancial.

Esta Fundación, está conformada por un grupo conformado por médicos especialistas, técnicos, pacientes y familiares, que coinciden en la voluntad de fortalecer el tratamiento y abordaje integral de la Hemofilia y los trastornos hemorrágicos hereditarios.

Colabora con el Centro de Referencia en Hemofilia y Desórdenes Hemorrágicos Congénitos en la Niñez, la Adolescencia y la Mujer, el cual funciona en la órbita de ASSE con base en el Centro Hospitalario Pereira Rossell (CHPR), Departamento de Medicina Transfusional (DMT).
El Presidente de la Fundación, Lic. Joaquín Salhón, expresó que "desde una experiencia personal, con mi hijo diagnosticado con hemofilia B severa, llegamos a este lugar lleno de calidez, cariño y amor", dijo en alusión al Centro Hospitalario Pereira Rossell.

Indicó que "el objetivo de la Fundación, es abordar las enfermedades hemorrágicas hereditarias en forma integral", que "se atienden en el Pereira Rossell", y "que para la población son desconocidas", como por ejemplo la Hemofilia, la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) y la enfermedad Von Willebrand, entre otras.

Valoró la importancia de informar sobre las mismas, ya que "las personas pueden padecerlas y no saberlo, y a veces de las formas más inesperadas surgen complicaciones por ese motivo", como podría ser una intervención quirúrgica.

Por su parte, la Jefa del Departamento de Hemoterapia del Pereira Rossell, Beatriz Boggia, señaló que "desde el año 2000, a través del Programa Nacional de Hemofilia, se brinda una atención integral a estos niños y sus familias, con hemofilia u otros desórdenes hemorrágicos".

Subrayó que "la prevención en toda la población pediátrica es fundamental, para que ese niño pueda concurrir a la escuela, se capacite, y esa familia pueda acompañar también de una forma sana a ese chico: que llegue a su adolescencia y luego se pueda insertar tanto en el ámbito laboral como familiarmente, para ser un adulto que aporte a su comunidad, y que esté mejorando su calidad de vida".

La Fundación "nos va a ayudar a promover estas enfermedades, que la población conozca que existen: una persona que esté sangrando por la nariz permanentemente, que tenga un sangrado importante cada vez que se cepilla los dientes, machucones en distintas partes del cuerpo, puede consultar, venir al Pereira Rossell, para tener un diagnóstico oportuno y un tratamiento correcto, mejorando así su calidad de vida".

En tanto, el Presidente de ASSE, Marcos Carámbula, manifestó que "valoramos como muy importante este compromiso de los padres, constituyendo una Fundación: nosotros le damos un espacio físico, pero lo fundamental es esa articulación: los padres que transforman un tema individual, muchas veces de angustia y dolor, en una iniciativa para generar mejor calidad de vida, nuevos horizontes, y hacerlo en colectivo".

Asimismo, destacó "el respaldo muy importante del Servicio de Hemoterapia del Pereira Rossell, de un grupo de gente que está trabajando muy comprometida con el tema; y a su vez, desde nuestro Hospital Pediátrico de Referencia Nacional". El jerarca hizo especial énfasis, en la conjunción entre padres y equipos del Hospital.

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